Acceptation du diagnostic…pour les parents

******AVERTISSEMENT*******
Chaque personne réagit différemment face à toute sorte de situation.  Tout n’est pas noir et tout n’est pas blanc.  On réagit tous selon nos expériences, notre vécu.  Je ne pose aucun jugement sur personne.  J’exprime seulement comment moi je vois l’acceptation d’un diagnostic d’autisme chez les enfants.  Bonne lecture et bon cheminement…. si ça peut vous servir…
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Lorsque nous annonçons à notre entourage que nous sommes sur le point d’avoir un enfant, la première chose que l’on se fait souhaiter, c’est que cet enfant soit en santé.  Tout au long de la grosesse, on s’assure par différents examens que tout est normal, que notre bébé se développe normalement.  À l’accouchement, une fois le bébé né, on regarde s’il respire bien, s’il a tous ses membres.  Une fois l’examen du médecin complété, on est heureux d’apprendre que tout va pour le mieux.

Les jours, les semaines, voire les mois passent sans que nous nous doutions de quoi que ce soit.  Quand certains retards apparaissent dans le développement de notre enfant, on se dit que c’est peut-être normal, que ça va finir par débloquer, que chaque individu va à son rythme.  Or, avec le temps, on voit bien que quelque chose d’anormal se passe.  Et là le jugement des autres commence et nous affecte.  Certains diront que tout va bien, qu’on ne devrait pas s’en faire, d’autres diront que nous devrions consulter pour nous en assurer.

En tant que parents, juste de penser que notre enfant n’est pas comme les autres, c’est un choc.  Est-ce que ma fille va finir par parler un jour?
Va-t-elle avoir des amis?  Va-t-elle être rejetée?  Sera-t-elle intégrée dans un milieu adapté ou intégré dans la société dite normale?  Autant de questions sans réponse qui nous boulversent.  Ça ne peut pas nous arriver à nous…  C’est impossible…  Notre autre enfant est normal…pourquoi elle?

Vous savez quoi, c’est une réaction tout à fait normal et correcte.  On veut toujours le meilleur pour notre enfant.  Le contraire serait surprenant, pour ne pas dire anormal.  Toutefois, il est important de se rendre à l’évidence.  Quand on a des doutes sur le développement de notre enfant, il faut consulter.  Il faut se renseigner, peu importe ce que l’entourage en pense, peu importe leurs réactions.  En tant que parent, il est de notre devoir de s’assurer que notre enfant se développe normalement.

Advenant que le diagnostic fatal tombe, soit celui que notre enfant est TED ou autiste, il est évident que nous devons faire en quelque sorte le deuil que notre enfant ne sera pas comme les autres, à différents degrés.  Ça fait mal, j’en conviens.  Mais il faut le faire.  Dans un premier temps, pour l’intérêt de l’enfant et ensuite pour votre intérêt.  Je m’explique.  Une fois que nous acceptons le verdict, nous sommes prêt à tout mettre en oeuvre pour fournir à cet enfant tous les outils nécessaires pour son apprentissage de la vie en tant qu’autiste.  Ce qui en soit est un immense défi.  Si nous n’acceptons pas le diagnostic (et je ne juge personne ici), il sera difficile d’affronter les nombreux obstacles qui se pointeront sur notre chemin (Lire texte sur Recherche de services).

L’enfant autiste a besoin d’être appuyé.  C’est très exigeant pour les parents, mais si nous ne le faisons pas, qui le fera?  Certainement pas la société qui ne voit pas d’un bon oeil ces êtres différents.  Et dans bien des cas, surtout pas la famille qui eux préfèrent souvent dire que nous sommes trop protecteurs ou encore qui refusent carrément de voir l’autisme, par peur ou crainte de l’inconnu.  Encore une fois, je ne juge pas.  Je peux comprendre la réaction des gens.  Ce qui compte toutefois, c’est de passer à l’étape suivante.  C’est-à-dire ACCEPTER que notre enfant soit autiste.  Ça fait très mal, mais par la suite on se sent beaucoup mieux et surtout prêt à tout pour notre enfant.

Ça change une vie c’est certain.  Mais chaque nouveau petit geste que ma puce accomplit à chaque jour devient une grande victoire.  On doit s’adapter à elle, on n’a pas le choix si on veut qu’elle évolue le plus normalement possible.  On fait face à des préjugés, à des critiques.  Mais si dans notre tête on vit bien avec cela, on finit par s’en sortir au lieu de s’enfoncer.  Il faut se mettre nos propres barrières et ne rien tolérer qui va au-delà de nos valeurs.  Ma façon à moi c’est de vivre le moment présent.  Rien ne sert de se projeter trop loin dans le temps.  À quoi bon penser ce que ma fille aura l’air dans 10, 15 ou 20 ans, si je n’arrive pas à l’aider aujourd’hui.  Chaque chose en son temps.  Autrement, on risque d’être malheureux et de ne pas saisir les beaux moments de la vie.  Ma fille m’offre malgré tout plein de moments de bonheur.  Il faut que j’en profite.  Trop souvent ma routine quotidienne m’éloigne d’elle.  Mais heureusement, ma conjointe me ramène à l’ordre pour que je savoure davantage de bons moments avec ma fille.

Combien de personnes avons-nous déjà rencontrées qui disaient: “Moi dans 10 ans je ferai ceci ou cela…”  Dans la plupart des cas ça n’arrivait jamais.  Pis en plus, ces personnes passaient à côté de beaux moments présents.  Je ne veux pas être fataliste, mais avec les autistes il faut vivre une heure à la fois car on ne sait pas si la prochaine nous fera vivre un enfer ou un moment de plaisir.  C’est faut de dire que c’est toujours l’enfer, mais on est loin du développement normal d’un enfant.

À la base, un parent doit protéger son enfant (dans la mesure du possible) contre les malheurs de la vie.  Et parfois, on ne peut empêcher que ça arrive.  Notre enfant vient donc chercher du réconfort, de l’appui et des conseils auprès de nous les parents, pour essayer de s’en sortir par lui-même.  Or un enfant autiste ne fait pas ça.  Si on accepte pas l’autisme de notre enfant, comment ferons-nous pour la protéger, pour lui fournir un milieu sain à son développement?

En voici un exemple très simple.  Nous sommes présentement à se demander à quelle école notre fille ira en septembre.  J’ai donc contacter la Commission scolaire pour voir les différentes alternatives: accompagnement dans une école normale, école semi-spécialisée ou école adaptée et spécialisée?  Nous avons visité ces écoles une après l’autre.  J’ai discuté des modalités d’inscription auprès de la conseillère pour vérifier si nous avions le droit de choisir en fonction des besoins de notre fille.  Elle m’a confirmé que oui car nous étions les mieux placés pour juger de ce qu’elle avait vraiment besoin.  Mais qu’elle fut ma surprise quand elle me dit que très peu de parents entreprennent ce genre de démarches.  Que plusieurs se contentent d’envoyer leur enfant dans une école sans même évoquer le fait que leur enfant soit autiste.

Je ne veux surtout pas juger qui que ce soit.  Pour ma part, je n’aurais jamais été capable d’envoyer ma fille dans un milieu que je n’ai pas visité dans un premier temps.  Je l’ai fait avec ma conjointe pour nous assurer qu’elle aura tout pour bien se développer.  C’est évident que je ne peux totalement contrôler ce qui s’y déroulera, mais on moins, j’aurai fait le maximum parce que je sais et surtout parce que j’accepte qu’elle soit autiste.

Après tout, elle est de ma chair et de mon sang…. peu importe qu’elle soit ou non dans ce qu’on appelle la “normalité” de notre société.  Elle est différente et c’est tant mieux.  Des fois, d’être normal ça fait encore plus mal…

Le combat pour des services – Suite et fin

…Une fois dans le bureau de l’attachée politque de mon député, je lui expliqua la situation aberrante que je vivais.  Elle disait être en mesure de pouvoir m’aider afin que nous puissions avoir des services le plus rapidement possible.  Comme nous étions un vendredi en fin de journée, elle me proposa de revenir le lundi suivant afin que je lui expose plus en détails la situation de ma fille.

Je profitai donc du week-end pour monter un dossier complet afin de le lui remettre le lundi qui suivait.  J’ai écrit l’historique complet de tout ce que nous avions vécu depuis le début du processus, en n’oubliant certainement pas, dans les moindres détails, les commnuications que j’avais eues avec le CLSC.  En arrivant à son bureau le lundi suivant, je lui dis de lire le dossier, que tout y était.  Elle fut surprise de voir que je m’étais préparé.  Je lui répondis que si je voulais qu’elle me sauve du temps, je devais m’organiser pour ne pas lui en faire perdre à mon tour.  Elle a convenu avec moi, que dès qu’elle aurait des nouvelles, elle me contacterait.

Une semaine plus tard, nous avions un rendez-vous à l’Hôpital pour ma fille.  En arrivant, j’ai constaté que l’équipe de spécialistes semblait un peu fâché contre moi.  On se dirigeait vers la salle de psycho-éducation quand une dame (la Directrice du programme pour enfants TED) demanda une rencontre avec moi.  Je fut quelque peu surpris.  En jasant avec cette dame bien sympathique, je me rendis compte que le bureau du député avait porté plainte en mon nom au Conseil d’administration de l’Hôpital pour mon insatisfaction à l’égard des services que j’aurais dûs recevoir.  La directrice semblait stupéfaite car j’avais toujours dit, jusqu’à ce jour, que j’étais entièrement satisfait des services reçus.

Et moi donc, je n’avais jamais autorisé qui que ce soit à formuler une plainte au C.A. de l’Hôpital.  Ma requête concernait exclusivement le manque de service au CLSC.  Pour corriger le tir, j’ai envoyé une lettre à la directrice du programme de l’Hôpital, à chacun des membres de l’équipe de spécialistes et au C.A. de l’Hôpital, pour leur mentionner que je n’avais jamais eu l’intention de porter plainte pour manque de services.  Bien au contraire, l’Hôpital nous avait bien supporter et répondu bien au-delà de nos attentes.  L’Hôpital fut bien heureuse de ma démarche.

Par contre, le problème subsistait.  L’attachée politique n’avait toujours pas règler la situation de ma fille.  Bien au contraire, ça n’avait qu’envenimé la situation.  Je l’ai donc contacté pour lui mentionné la situation.  D’entrée de jeu, elle m’a fait part qu’elle avait discuté avec la Directrice du CSSS (Maison-mère des CLSC) et que c’est cette dernière qui lui avait mentionné que l’Hôpital n’avait pas fait son boulot.  Je lui ai mentionné qu’elle était dans l’erreur.  Que l’Hôpital nous avait supporté en tout temps et fournit tous les documents requis pour nos démarches d’accès aux services.  J’ai donc demandé le nom et les coordonnées de cette personne afin que j’aie une petite discussion avec elle.  L’attachée politique a quelque peu hésité avant de finalement me donner son numéro.

Je l’ai donc appelé.  Dès le départ, je voyais qu’elle voulait jeter le blâme sur l’Hôpital.  Elle était convaincu de ce qu’elle avançait, jusqu’au moment où je n’en pouvais plus de voir qu’elle souhaitait uniquement trouver un coupable, autre que son organisme évidemment.  Je lui ai donc dis que je n’en avais rien à foutre à qui appartenait la faute.  Que j’avais une fille de 2ans et demi qui était en attente de services.  Que si la faute appartenait à l’Hôpital, comment se faisait-il qu’on avait pris 4 mois avant de me retourner mon appel, qu’il me fallait absolument passer par eux pour appuyer mes demandes mais que personne ne pourrait le faire d’ici deux ans…

Elle fut quelque peu surprise de mes dires.  Elle me répondit que je n’aurais jamais dû recevoir ce genre de traitement, qu’elle vérifierait et qu’elle me recontacterait.  Je lui répondit que j’en avait plein mon casque d’attendre et que si elle ne me donnait pas des réponses, je contacterais les médias pour pousser le dossier de ma fille.  Que ces derniers réagiraient beaucoup plus rapidement pour m’aider.  Quelques heures plus tard, elle me rappella.  Le discours venait soudainement de changer.  Elle me dit que malheureusement, les budgets n’étaient pas présents pour les services aux enfants autistes.  Que le CLSC privilégiait les personnes âgées et qu’il ne restait aucun sous pour les TED.  Je lui rappelai que la population avait quintuplé dans notre région depuis les 5 dernières années, que de plus en plus de jeunes familles s’y établissaient.  Ça serait peut-être intéressant que les priorités s’adaptent.  Je n’ai rien contre les services aux personnes âgées, mon grand-père en bénéficie en ce moment, quoi que des fois, ça laisse à désirer.  Mais bon, il faudrait qu’il y en ait en fonction des réels besoins de la population.

Finalement, elle s’excusa pour la façon dont on avait traité le dossier de ma fille.  Elle verrait à ce que je puisse avoir une intervenante sociale le plus rapidement possible, mais que pour le reste, je ne devais pas me créer trop d’attente.  Je la remerciai donc pour la dilligence qu’elle avait fait preuve dans mon dossier. 

Quelques jours plus tard, je recevais un appel du CLSC (la première dame que j’avais rencontrée au départ).  Elle me demanda de lui faire parvenir le dossier complet de ma fille.  Ce que j’avais déjà fait lors de la première rencontre, il y avait de celà quelques jours à peine.  Elle ne se souvenait pas de notre rencontre, elle me dit qu’elle m’appelait à cause de l’intervention de l’attachée politique.  Après une courte discussion, elle finit par se rappeler qui j’étais et elle s’excusa de cet oubli.  J’ai rapidement constaté que cette personne était réellement débordée (elle occupait une double fonction).  Je ne lui en tenait pas rigueur.  Elle me dit en conclusion que le CLSC me recontacterait sous peu pour une rencontre avec une intervenante sociale.

Donc, le 3 ans d’attente s’est transformé en 3 semaines.  L’intervenante nous a contacté et nous l’avons rencontrée.  Nous avons tôt fait de constater qu’elle ne connaissait pas grand chose au TED.  Malgré toute sa bonne volonté, nous devions la guider pour les demandes à compléter vers les différents services requis pour notre fille.  Elle me dit qu’elle appréciait notre compréhension de la situation et qu’elle ferait tout en son pouvoir pour nous aider.  La seule et unique bonne chose qui en est ressorti dans toute cette aventure, c’est que ma fille bénéficie depuis maintenant un an du Programme ICI (Intervention Comportementale Intensive) offert par le SRSOR.  Et c’est très bénéfique.  De beaux progrès ont été faits.  Pour le reste, aucun appui financier pour les couches, pour du répit ou tout autre service n’est offert.  Pour l’ergothérapie, la liste d’attente du CMR est de deux ans et plus, l’orthophonie n’est pas habilité pour les enfants autistes. 

En guise de conclusion, voici ce que je pense de cette aventure.  Il ne faut jamais lancer la serviette.  Il faut se battre car il en va du bien-être de nos enfants “différents”.  Malheureusement, à cause des démarches que j’ai entreprises et de ma “grande gueule”, j’ai fort probablement passé devant d’autres personnes, qui elles ne se manifestaient pas et qui attendre toujours.  Mais c’était dans l’intérêt de ma fille, qui elle est sans défense.  Mais maintenant, ça bouge beaucoup plus quand j’appelle quelque part.  Ma conjointe me dit que je suis très probablement pas très aimé dans le mileu du CLSC parce que j’ai brassé la cage.  On m’a même déjà dit que j’était sur la liste: Lui on veut plus l’entendre…  donnez-y ce que vous pouvez …  Mais savez-vous quoi, s’il faut que je sois détester pour que ma fille ait des services, ça ne me dérange aucunement.  Notez par contre, que malgré que j’aie brassé la cage, j’ai toujours respecté les gens en place.  Bien souvent, ils sont pris dans un engrenage administratif et ne peuvent que peu de chose.  Ce qui n’empêche pas qu’il faut qu’on soit entendu….pour faire changer les choses…

Heuresement, ce n’est pas toujours comme ça pour tous.  Il y a des endroits où ça va bien.  Je tenais simplement à partager cette expérience au cas où vous auriez de la difficulté à recevoir des services et que vous cherchiez ce que vous pourriez faire…

Le combat pour des services!

Une fois le diagnostic en main, on passe à l’action.  Les spécialistes de l’Hôpital Ste-Justine nous ont expliqué ce dont avait besoin notre fille, comme par exemple de l’ergothérapie, orthophonie ou des services spécialisés comme le ICI (Intervention Comportementale Intensive).  Après nous avoir aidé à remplir des demandes et/ou documents confirmant le diagnostic de notre fille, on nous expliqua que nous devions faire une demande à notre CLSC.  Finalement, on se fait féliciter par les spécialistes parce que nous avons su voir que le développement de notre fille n’était pas normal.  Et que ce faisant, c’était pour l’aider car les améliorations les plus grandes se font entre l’âge de 2 et 5 ans.

Nous partons donc tout de même content de savoir que des services seront là pour aider notre fille à se développer.  C’est beau la naïveté.  Laissez-moi vous dire qu’on a frappé un mur.  Tel qu’expliqué par l’Hôpital Ste-Justine, nous tentons…je dis bien tentons de contacter notre CLSC (dont je vais taire le nom).  Ma conjointe laisse un message sur une boîte vocale en mentionnant que nous avons une petite fille de 2 ans qui vient d’être diagnostiqué autiste et que nous souhaitions connaître les services offerts.  Notre premier appel fut en février.

Pendant l’attente du retour d’appel, ma conjointe cherche sur internet pour trouver quels sont les services auquels nous aurions supposément droit.  On découvre qu’à certains endroits, les CLSC offrent des subventions pour des couches, pour du répit.  Des services d’ergothérapie, de psycho-éducation et d’orthophonie sont aussi offerts.  On était content de voir qu’on serait supporté.  Qu’est-ce que j’écrivais tantôt…ah oui…c’est beau la naïveté…

Les jours passent, les semaines et même des mois sans que nous ayons un retour d’appel du CLSC.  On est rendu en début juin et toujours rien.  Je décide donc de faire des démarches par mes propres moyens.  Je monte un dossier complet sur l’état de ma fille pour envoyer directement à des établissements ayant des services pour elle.  Dans ma région, je dois passer par le Centre Montérégien de Réadaptation (CMR) pour les services d’ergothérapie et par le Service de Réadaptation du Sud-Ouest et du Renfort pour le programme d’Intervention Comportementale Intensive (ICI).  Je remplis les demandes et fournis une lettre du pédo-psychiatre, avec le rapport diagnostique, dans l’espoir que ma demande soit traîtée avec dilligence.  D’ici là, on décide d’aller dans le privé pour de l’ergothérapie (à 100$/l’heure).  Nous sommes malheureusement mal tombé dans le privé.  Ça répondait vraiment pas aux besoins de notre fille, et ce après avoir payé très cher.  Mais bon, fallait essayer pour s’en rendre compte.

On reçoit finalement un appel à la fin juin pour nous demandez si nous avions toujours besoin de service pour notre fille de 22 ans.  Ça commençait bien.  On corrige donc les infos et on nous indique qu’on doit remplir des formulaires.  Le CLSC semble pas trop quoi nous dire à part de remplir des formulaires.  On passe au CLSC pour prendre ces papiers.  On ne perd pas de temps et on les remplit et les retourne rapidement.  On se fait dire encore une fois que l’on va nous contacter bientôt.  Je ne sais pas pourquoi, j’étais sceptique…

Deux autres mois passent.  On est rendu à la fin août et encore aucune nouvelle, ni du CMR, ni du SRSOR et encore moins du CLSC.  On commence à désespérer.  Mes vacances arrivent et je décide de foncer et d’obtenir des réponses.  Ce n’est pas vrai qu’on va me tenir dans l’ignorance et qu’on va laisser tomber mon enfant.  Je me pointe au CLSC et je demande de voir la responsable de ce programme.  On me dit que je dois attendre étant donné que je n’ai pas de rendez-vous.  Parfait, je leur répondis que j’étais très patient!

Une heure plus tard, on me reçoit.  J’explique à la dame ma situation.  Que je ne sais pas trop pour quelles raisons je dois passer par le CLSC pour obtenir des services, alors que j’ai finalement envoyé les demandes de mon propre chef, due à l’attente interminable de leur part.  Tout en lui expliquant, je lui donne une copie du dossier de ma fille.  Elle se dit d’abord désolé du délai, que le CLSC est en manque de ressources pour répondre à ce genre de demandes.  Elle continue en me disant que malheureusement, toutes les demandes que j’ai envoyées seront carrément envoyées à la poubelle parce que elles n’ont pas été envoyées par une intervenante sociale du CLSC.

Je l’interromps en lui expliquant que j’avais rempli tous les formulaires et joins le dossier complet de ma fille.  Sans vouloir manquer de respect, qu’est-ce qu’une intervenante sociale ajouterait au dossier, après qu’un pédo-psychiatre, une ergothérapeute et une psycho-éducatrice aient passé ma fille au peigne fin.  Elle me dit que c’est comme ça et que je n’ai pas le choix.  Que l’intervenante sociale connaît bien les enfants autistes et les services qui leur sont offerts.  Elle est la référence pour nous répondre et nous référer.  Je trouve ça dommage que mes efforts tombent à l’eau, mais je me dis que là tout va se mettre en place.

Erreur!!!  Je demande à la dame ce que je dois faire pour obtenir une intervenante sociale.  Elle me répond que j’ai déjà rempli le formulaire et que je dois maintenant attendre.  En blagant, je lui demande si je dois attendre un mois, six mois, un an ou deux ans (en pensant bien que ça n’irait jamais jusque là).  Elle me répondit le plus simplement du monde que ça pourrait aller bien au-delà.  Je lui répondis que si ça dépasserait 2 ans, ma fille entrerait à l’école et que le CLSC ne ferait plus rien pour nous.  Elle m’a dit que c’était comme ça et qu’elle ne pourrait rien y faire.  Et là, je vous évite bien des détails tous aussi aberrants les uns que les autres.

Bien que je n’en voulais pas à la dame, je ne pouvais accepter ce genre de réponses.  Ça faisait plus de 6 mois que ma conjointe et moi “travaillions” pour le bien-être de ma fille et BANG!, on nous claque la porte au nez.  Je décidai donc d’y aller le tout pour le tout!  Je traversai la rue et j’ai entré dans le bureau de mon député.  On m’y a accueilli en me demandant ce qu’ils pouvaient faire pour moi.  Je répondis que je ne savais pas ce qu’ils pouvaient faire pour moi, mais que j’avais deux options: le bureau du député ou les journalistes!!!

À suivre…

Le début d’un long parcours…

Je suis le père d’une adorable petite fille de 4 ans, qui a été diagnostiquée à l’âge de 2 ans et demi comme étant autiste.  Voici notre petite histoire:

La vie se déroulait normalement.  Ma fille aînée et sa petite soeur vivaient à la maison avec leur maman.  Ma grande fille se développait d’une manière normale.  Ma conjointe, étant éducatrice en CPE, veillait au bon développement de nos deux filles.  Tout se déroulait normalement pour ma fille aînée.  Dès son jeune âge, elle savait se faire comprendre.  Elle parlait beaucoup, s’intéressait à tout et adorer jouer en compagnie de cousins(es) et de petits(es) amis(es).  Un cheminement des plus normal.

Concernant ma plus jeune, dès l’âge de 18 mois, on a remarqué qu’elle ne se développait pas comme notre plus vieille.  Évidemment, en tant que parents, on fait une comparaison entre nos deux filles, pour s’assurer que tout va bien dans leur développement respectif.  On se dit qu’elle est peut-être juste un peu plus lente au niveau de la communication, qu’elle est indépendante et qu’elle fait à sa tête.  Pourquoi?  Tout simplement parce qu’elle ne se retourne pas quand on l’appelle par son nom, elle ne pointe pas les objets qu’elle souhaite avoir et nous tire par le bras pour nous amener à ce qu’elle désire, sans nous regarder. 

Ma conjointe commence à avoir des doutes.  Elle croit que quelque chose ne va pas.  Notre fille ne s’améliore toujours pas au niveau de la communication et du langage.  Sans compter que d’autres éléments bizarres surgissent.  Par exemple, notre fille a toujours besoin d’avoir quelque chose dans ses mains.  Elle a des manies, comme se cogner le ventre sur à peu près tout ce qui l’entoure, aller de l’avant vers l’arrière en regardant la télévision, tourner en rond.  Elle ne nous regarde pas dans les yeux, elle semble vivre dans son monde (dans sa bulle) régulièrement.  Ma conjointe décide donc d’en parler à sa pédiatre pour son rendez-vous de 18 mois.

La pédiatre nous informe qu’avant de poser tout diagnostic, il faudrait faire passer un test d’audition à notre fille, pour évidemment constater si elle est sourde ou non.  On est inquiet, mais il faut ce qu’il faut.  Rapidement, les tests nous confirment qu’elle n’a aucun problème d’audition.  On est maintenant mélangé entre le soulagement et l’anxiété.  Notre pédiatre nous conseille d’aller consulter une spécialiste en troubles du comportement.

Ma conjointe s’y est présentée avec notre fille.  Très rapidement, la spécialiste indiqua à ma conjointe qu’il y ait un potentiel que notre fille soit autiste, à tout le moins avec un Trouble Envahissant du Développement (TED).  Bang!  On vient de frapper le mur!  Elle nous réfère donc à une équipe de spécialistes de Ste-Justine, qui va évaluer notre fille pour confirmer le diagnostic.  Lorsque ma conjointe m’annonce cette nouvelle, je tombe en larmes.  Ma petite fille, notre bébé, ne sera jamais comme les autres.  Avant notre première rencontre avec l’équipe de Ste-Justine, on se met sur internet pour tout lire ce qu’on peut sur la “maladie” (qui n’en n’est pas une en fait).  Quelles sont les origines? Quels sont les traitements?  Quoi faire? Qui consulter?  Quels sont les services offerts?  Toutes ces questions et bien plus encore.  Et là je vous épargne les commentaires de la famille…  Je vous y reviendrai dans un autre article…

On se remet donc de nos émotions, ma conjointe et moi, et on se dit que nous allons tout mettre en oeuvre pour lui donner la meilleure qualité de vie possible.  On regarde en avant (pas trop loin en avant quand même) et on affrontera les étapes une à la fois.  La première rencontre arrive donc avec l’équipe de l’Hôpital Ste-Justine.  Nous sommes accueillis par un Pédo-psychiatre, bien sympathique, qui regarde comment notre fille réagit à certains stimulis et si elle communique d’une quelconque façon.  Il essaie d’entrer en communication avec elle.  Il nous pose des questions sur son comportement dans la vie de tous les jours.  Il nous dit que notre fille est fort probablement TED (Trouble Envahissant du développement).  Il nous explique ce qu’est un TED, un autiste et un Asperger.  Mais qu’avant de statuer dans quel sous-groupe des TED notre fille est, il doit analyser son comportement avec son équipe (ergothérapeute et psycho-éducatrice).

Un long cheminement de 3 mois commence.  Nous commençons les consultations avec l’équipe, très humaine et extrêmement collaboratrice.  On nous fait cheminer tranquillement et graduellement vers un diagnostic final.  Petite anecdote, nous avons même devancer ce diagnostic.  En couple, nous avons longuement discuté de son état et avons ensemble compris ce qui s’en venait.  Lors d’une rencontre avec l’équipe de spécialistes, j’ai poussé le pédo-psychiatre à nous confirmer ce que nous attendions, soit que notre bébé était autiste.  Il hésitait quelque peu et avec raison, souhaitant davantage nous préparer psychologiquement au verdict.  En discutant davantage avec lui, nous lui avons fait comprendre que nous étions prêt et que pour nous, ce qui comptait maintenant le plus, c’était de savoir ce que nous devions faire pour aider notre fille à grandir avec ce “handicap”.  Sans surprise, le résultat est donc:  Votre fille est autiste!

Dans le prochain article:  Le début du combat pour des services…