Le combat pour des services!

Une fois le diagnostic en main, on passe à l’action.  Les spécialistes de l’Hôpital Ste-Justine nous ont expliqué ce dont avait besoin notre fille, comme par exemple de l’ergothérapie, orthophonie ou des services spécialisés comme le ICI (Intervention Comportementale Intensive).  Après nous avoir aidé à remplir des demandes et/ou documents confirmant le diagnostic de notre fille, on nous expliqua que nous devions faire une demande à notre CLSC.  Finalement, on se fait féliciter par les spécialistes parce que nous avons su voir que le développement de notre fille n’était pas normal.  Et que ce faisant, c’était pour l’aider car les améliorations les plus grandes se font entre l’âge de 2 et 5 ans.

Nous partons donc tout de même content de savoir que des services seront là pour aider notre fille à se développer.  C’est beau la naïveté.  Laissez-moi vous dire qu’on a frappé un mur.  Tel qu’expliqué par l’Hôpital Ste-Justine, nous tentons…je dis bien tentons de contacter notre CLSC (dont je vais taire le nom).  Ma conjointe laisse un message sur une boîte vocale en mentionnant que nous avons une petite fille de 2 ans qui vient d’être diagnostiqué autiste et que nous souhaitions connaître les services offerts.  Notre premier appel fut en février.

Pendant l’attente du retour d’appel, ma conjointe cherche sur internet pour trouver quels sont les services auquels nous aurions supposément droit.  On découvre qu’à certains endroits, les CLSC offrent des subventions pour des couches, pour du répit.  Des services d’ergothérapie, de psycho-éducation et d’orthophonie sont aussi offerts.  On était content de voir qu’on serait supporté.  Qu’est-ce que j’écrivais tantôt…ah oui…c’est beau la naïveté…

Les jours passent, les semaines et même des mois sans que nous ayons un retour d’appel du CLSC.  On est rendu en début juin et toujours rien.  Je décide donc de faire des démarches par mes propres moyens.  Je monte un dossier complet sur l’état de ma fille pour envoyer directement à des établissements ayant des services pour elle.  Dans ma région, je dois passer par le Centre Montérégien de Réadaptation (CMR) pour les services d’ergothérapie et par le Service de Réadaptation du Sud-Ouest et du Renfort pour le programme d’Intervention Comportementale Intensive (ICI).  Je remplis les demandes et fournis une lettre du pédo-psychiatre, avec le rapport diagnostique, dans l’espoir que ma demande soit traîtée avec dilligence.  D’ici là, on décide d’aller dans le privé pour de l’ergothérapie (à 100$/l’heure).  Nous sommes malheureusement mal tombé dans le privé.  Ça répondait vraiment pas aux besoins de notre fille, et ce après avoir payé très cher.  Mais bon, fallait essayer pour s’en rendre compte.

On reçoit finalement un appel à la fin juin pour nous demandez si nous avions toujours besoin de service pour notre fille de 22 ans.  Ça commençait bien.  On corrige donc les infos et on nous indique qu’on doit remplir des formulaires.  Le CLSC semble pas trop quoi nous dire à part de remplir des formulaires.  On passe au CLSC pour prendre ces papiers.  On ne perd pas de temps et on les remplit et les retourne rapidement.  On se fait dire encore une fois que l’on va nous contacter bientôt.  Je ne sais pas pourquoi, j’étais sceptique…

Deux autres mois passent.  On est rendu à la fin août et encore aucune nouvelle, ni du CMR, ni du SRSOR et encore moins du CLSC.  On commence à désespérer.  Mes vacances arrivent et je décide de foncer et d’obtenir des réponses.  Ce n’est pas vrai qu’on va me tenir dans l’ignorance et qu’on va laisser tomber mon enfant.  Je me pointe au CLSC et je demande de voir la responsable de ce programme.  On me dit que je dois attendre étant donné que je n’ai pas de rendez-vous.  Parfait, je leur répondis que j’étais très patient!

Une heure plus tard, on me reçoit.  J’explique à la dame ma situation.  Que je ne sais pas trop pour quelles raisons je dois passer par le CLSC pour obtenir des services, alors que j’ai finalement envoyé les demandes de mon propre chef, due à l’attente interminable de leur part.  Tout en lui expliquant, je lui donne une copie du dossier de ma fille.  Elle se dit d’abord désolé du délai, que le CLSC est en manque de ressources pour répondre à ce genre de demandes.  Elle continue en me disant que malheureusement, toutes les demandes que j’ai envoyées seront carrément envoyées à la poubelle parce que elles n’ont pas été envoyées par une intervenante sociale du CLSC.

Je l’interromps en lui expliquant que j’avais rempli tous les formulaires et joins le dossier complet de ma fille.  Sans vouloir manquer de respect, qu’est-ce qu’une intervenante sociale ajouterait au dossier, après qu’un pédo-psychiatre, une ergothérapeute et une psycho-éducatrice aient passé ma fille au peigne fin.  Elle me dit que c’est comme ça et que je n’ai pas le choix.  Que l’intervenante sociale connaît bien les enfants autistes et les services qui leur sont offerts.  Elle est la référence pour nous répondre et nous référer.  Je trouve ça dommage que mes efforts tombent à l’eau, mais je me dis que là tout va se mettre en place.

Erreur!!!  Je demande à la dame ce que je dois faire pour obtenir une intervenante sociale.  Elle me répond que j’ai déjà rempli le formulaire et que je dois maintenant attendre.  En blagant, je lui demande si je dois attendre un mois, six mois, un an ou deux ans (en pensant bien que ça n’irait jamais jusque là).  Elle me répondit le plus simplement du monde que ça pourrait aller bien au-delà.  Je lui répondis que si ça dépasserait 2 ans, ma fille entrerait à l’école et que le CLSC ne ferait plus rien pour nous.  Elle m’a dit que c’était comme ça et qu’elle ne pourrait rien y faire.  Et là, je vous évite bien des détails tous aussi aberrants les uns que les autres.

Bien que je n’en voulais pas à la dame, je ne pouvais accepter ce genre de réponses.  Ça faisait plus de 6 mois que ma conjointe et moi “travaillions” pour le bien-être de ma fille et BANG!, on nous claque la porte au nez.  Je décidai donc d’y aller le tout pour le tout!  Je traversai la rue et j’ai entré dans le bureau de mon député.  On m’y a accueilli en me demandant ce qu’ils pouvaient faire pour moi.  Je répondis que je ne savais pas ce qu’ils pouvaient faire pour moi, mais que j’avais deux options: le bureau du député ou les journalistes!!!

À suivre…